Da moster var ung

Lene er moster til Louise. Lene fik børnegigt i 1965, Louise fik diagnosen i 2008. I de mellemliggende årtier er der sket store fremskridt inden for behandlingen af børnegigt og andre inflammatoriske gigtsygdomme – og det har haft afgørende betydning for dem begge.

Derfor står vi op for hinande

Jeg tror, vi begge to føler os heldige, fordi der findes en behandling, der virker. Men vi ved også godt, at der stadig er mange mennesker, som lever med fysiske begrænsninger, smerter og frygt for, hvad i morgen bringer." Lene Lau.

Da Lene Lau fik diagnosen børnegigt for godt 50 år siden, anede lægerne bogstavelig talt ikke, hvad de skulle stille op med den lille pige på bare 15 måneder. Devisen lød dengang: Vi gør ingenting, for så gør vi ikke noget forkert. Og så håbede man ellers på, at de hævede, ømme led ville forsvinde af sig selv.

Det gjorde de ikke. Lenes led blev gradvist ødelagt, hun kunne ikke det samme som kammeraterne, og hendes barn- og ungdom var præget af følelsen af at være anderledes.

”Jeg gik ret dårligt allerede dengang, mine ben var skæve, og jeg havde sådan en lidt rokkende gang. Jeg vidste, det så underligt ud,” fortæller hun. 

Inden lene var fyldt 10 år, havde hun været gennem de to første operationer i hænderne. Siden er det blevet til omkring 25.

”Jeg har fået nye knæ, hofter, skuldre og albuer – plus en ny hjerteklap, som jeg fik, da jeg var 35,” fortæller Lene, der i dag er 53 år gammel.

Da Lenes niece, Louise, fik børnegigt, var hun 8 år.

”Det var i 2008, og det første, der røg gennem mit hoved, da jeg fik beskeden, var: Hvor er det godt, hun lever i det 21. århundrede”, fortæller Lene. ”Der er jo – navnlig siden årtusindskiftet – sket kolossale fremskridt. Og selvom jeg stadig har gigt og lever med de skader og skavanker, den gennem årene har påført min krop, er jeg ikke længere utryg på samme måde, fordi der i dag findes behandlingsmetoder, der kan holde min gigt i ave.”

Fremskridt, der forandrede

Fremskridtene har også haft stor betydning for Louise. Hendes sygdomsforløb har været et ganske andet end hendes mosters: Hun kom hurtigt i behandling, og i de senere år har betændelsen været i ro.

”Jeg vil ikke sige, at gigten har påvirket mit liv voldsomt,” fortæller Louise. ”Jeg har stort set kunnet gøre de ting, jeg gerne ville – spille fodbold, cykle, lave alt muligt sammenmed mine venner osv. Den dér følelse af at være anderledes, fordi jeg har gigt, har jeg aldrig rigtigt haft. På den måde har jeg ikke været begrænset. Slet ikke, som når moster fortæller om, hvordan hun tænkte og havde det, da hun var på min alder – det var jo noget helt andet.”

Men Louise ved også godt, at hun har været heldig:

”Jeg tænker engang imellem på, at gigten jo kan komme igen. Det er bare ikke sådan, at jeg forestiller mig, den vil gribe ind i mine fremtidsmuligheder,” fastslår hun. ”Men jeg er meget bevidst om, at ikke alle børn og unge med gigt har det så godt som jeg. Mange lever med smerter og begrænsninger hver eneste dag. Det er jo derfor, vi samler ind – så forskerne kan finde frem til en behandling, der kan hjælpe dem også!”

 

”Mit håb er, at forskerne når at knække koden, så i hvert fald Sara kan nå at blive helbredt”

Ordene er 37-årige Kristina Mosegaards. Den tidligere sygeplejerske fra Spøttrup har sclerose og er mor til ni årige Sara, der fik konstateret leddegigt i løbet af sit første leveår.

Da Kristina var gravid med familiens nr. to, fik hendes lille datter på knap et år konstateret børneleddegigt. En måned senere blev den vordende mor ramt af sygdommen sclerose. ”Et forfærdeligt år,” kalder Kristina tiden fra den lille piges første foruroligende symptomer til graviditeten med lillebror, hvor hun selv blev sendt til tælling af en frygtet sygdom, som gennem hele graviditeten viste tænder.

”Jeg så dobbelt i fem måneder og havde svært ved at holde hovedet, for sclerose angreb synsnerverne og hjernestammen. Jeg havde også svært ved at holde maden i munden, når jeg spiste. I hele den ene side havde jeg nedsat kraft, og bare det at holde min datter og gå med barnevognen blev usikkert, ” fortæller Kristina, som samtidig skulle tage sig af familiens førstefødte, og som tilmed lige havde fået konstateret en alvorlig sygdom, der krævede forældrenes fulde opmærksomhed.

Sara drømmer om at være som alle andre

Da Sara var 10 måneder gammel, elskede hun at gå rundt ved at holde godt fat i mors eller fars pegefingre. Men pludselig en dag begyndte den lille pige at værge sig ved sin tidligere yndlingsbeskæftigelse, og hun forvandledes fra jordens mest glade og tilfredse lille barn til at være konstant grædende og utilpas. Kristina, der er sygeplejerske, vidste instinktivt, at der var noget helt galt.

Sara bliver i dag stadig hårdere ramt på sin bevægelighed og på sine øjne, ligesom den gør hende træt og giver hende mange smerter. Håndled, fingerled, tåled, ankelled, knæled, hofteled, kæbeled og begge øjne er i dag ramt af gigten, og udsigten til, at Sara skal vokse fra sygdommen, som det sker for nogle børn med børneleddegigt, bliver ringere dag for dag.

”Hun elsker at danse, og hun ville så gerne gå til dans, men det kan hun ikke klare, ” nævner Kristina på spørgsmålet om, hvilke afsavn sygdommen medfører for en pige på Saras alder, der mest af alt drømmer om at være ligesom alle de andre.

Kristina og familie

Kristina vidste, at det var sclerose

”Det startede med føleforstyrrelser i venstre ben i starten af januar 2008 - en snurrende og bedøvet fornemmelse, hvor huden var så ømfindtlig, at bare det at have tøj på gjorde ondt. Et par uger efter, hvor jeg har en weekendvagt, begynder jeg så pludselig at få synsforstyrrelser, som gør, at jeg må tage hjem og lægge mig. Da jeg vågner næste morgen, ser jeg dobbelt. Først tænker jeg, at jeg må være udkørt og lægger mig igen. Men det forsvinder ikke.

Kun en scanning kan fortælle, hvad der får Kristinas symptomer til at dukke op, men Kristina er gravid i første trimester, hvor scanning kan være farligt for fosteret. Så hun må indtil andet trimester nøjes med mindre avancerede undersøgelser og til med sikkerhed at fastslå, at det er sclerose, som pilen synes at pege på.

”Jeg gik hjem og græd hele weekenden, ” fortæller Kristina, der selv er overbevist om, at det er sclerose.

Kort derefter får Kristina også et voldsomt angreb på hjernestammen, der gør, at hun oven i dobbeltsynet nu heller ikke kan holde hovedet og har svært ved at holde maden i munden, når hun spiser. I hele den ene side mister hun kraft. Symptomerne varer graviditeten ud. I mellemtiden fastslår en MR-scanning i andet trimester diagnosen sclerose. På scanningsbilledet ses, at både synsnerver og hjernestamme er voldsomt angrebet.

Kristinas angreb er med årene - takket være medicinsk behandling - blevet sjældnere. Kristina lever i dag med permanente føleforstyrrelser, der fx gør, at det gør ondt at holde hendes lille søn i hånden og at vaske sig. De gør også, at hun ikke kan mærke sine fødder og har en oplevelse af at gå på vat. Hertil kommer udmarvende træthed og kognitive følger som koncentrations- og hukommelsesbesvær.

 

Et nyt liv

For få år siden tæmmede Andreas Laudrup bolde på både den internationale og danske grønsvær, men en autoimmun gigtsygdom satte en stopper for en lovende karriere som professionel fodboldspiller. Siden har det i perioder været op ad bakke for Andreas – men i 2017 kom vendepunktet.

Da Andreas Laudrup i 2012 fik diagnosen reaktiv gigt, tænkte han, at det kunne ikke passe. Han var jo en ung mand i fysisk topform! Men smerterne og hævelserne i leddene fortsatte, og en dag måtte han se i øjnene, at en lovende karriere som professionel fodboldspiller var slut.

Opgør med myterne

”Mange tror, gigt er noget, der kun rammer ældre mennesker. Det gjorde jeg også selv. Det kom bag på mig, at alle – børn og unge, mænd og kvinder i alle aldre – kan få gigt. Jeg vidste heller ikke, hvor indgribende en gigtsygdom kan være. Det lærte jeg så på den hårde måde…”

Som ambassadør for Gigtforeningen vil Andreas gerne være med til at ramme en pæl igennem de mange myter, der er om gigt – og skabe opmærksomhed om de skjulte kvaler og smerter, der følger med.

”Gigt er jo ikke som et brækket ben,” fastslår han. ”Det ved man, hvad er, og det går over efter nogle uger i gips. Gigt er anderledes. Man kan ikke se det. Smerterne og den ubeskrivelige træthed, der følger med, er usynlige for dine omgivelser. Og du aner ikke, hvordan det udvikler sig.”

Et nyt liv

"Gigt kan forandre livet fra den ene dag til den anden. Det har jeg selv oplevet. Fra at leve af min fysiske formåen måtte jeg indse, at selv det at gå en lille tur med hunden i perioder kan være en uoverstigelig udfordring." Andreas Laudrup, ambassadør for Gigtforeningen.

Ny behandling virkede

I efteråret 2016 begyndte Andreas på en ny kur med biologisk medicin.

”Jeg havde fået at vide, at hos nogle virkede behandlingen med det samme. Hos andre kunne der gå flere uger. For mig skete forandringen først efter tre måneder. Jeg havde næsten opgivet håbet, men i begyndelsen af 2017 fik jeg det pludselig meget bedre.”

I dag kan Andreas løbe sig en tur og spille tennis med sine venner – og deltage i det sociale liv, som for ham er en meget vigtig del af sporten – og livet i det hele taget.

”Jeg kommer nok aldrig til at løbe en marathon – eller til at spille fodbold igen. Men det med at dyrke sport og være sammen med vennerne – det kan jeg ikke undvære. Jeg får det godt af det, også selvom jeg kan blive både øm og udmattet bagefter.”

Et vendepunkt

2017 har i det hele taget været en vendepunkt for Andreas. I slutningen af januar blev han far til Maximilian – det har sat tingene i perspektiv.

”Jeg ved jo godt, at et lille barn ikke kan kurere en gigtsygdom. Der skal forskning og udvikling af nye behandlingsmetoder til. Men han gør mig så glad, og sammen med den frihed, som den nye medicin har givet mig, betyder det, at sygdommen i dag ikke fylder nær så meget i mit liv. Og både Maximilian og Pauline, hans mor, har sat kryds i kalenderen den 10. september, når vi skal ud og stemme dørklokker, så vi kan samle ind til forskningen i gigt og sclerose.”

 

„Familie, familie, familie!“

Sådan lyder det motto, søskendeparret Marlene Bach og Christian Frederiksen har overtaget fra deres afdøde far. Så da lillebrors liv pludselig lå i ruiner, da han fik sygdommen sclerose, stod storesøster som altid ved hans side.

familie, familie, familie

Telefonen ringede. Det var Christian, og han sagde: ”Jeg har fået sclerose.” "Jeg fik et giga chok," siger Marlene. "Min raske, stærke bror, der var familiens overhoved, efter vores far døde i 2004. Jeg blev så bange, nervøs og bekymret. Ville Christian sidde i kørestol om kort tid? Ville han være død om et par år?"

Faren, der var politimand, havde et motto: „Familie, familie, familie!“ Og det havde Marlene og Christian overtaget. Så hun var ikke tvivl. Hun hoppede ud i sin bil og drønede hele vejen ned gennem Sjælland til sygehuset i Nykøbing Falster. – Jeg var simpelthen nødt til at se Christian. Christian havde haft en stille og rolig nytårsaften hjemme i Nysted med sin kone, MaiBritt, de to yngste af sine fire børn og sine svigerforældre.

"Da jeg vågnede nytårsdag, sov min højre arm, hvilket jeg nu ikke tog notits af, men da jeg skulle have tøj på efter badet, eksede mit højre ben under mig, så jeg trimlede om."

Knoklede med genoptræning

Christian blev dårligere, og da hans kone ringede til alarmcentralen, fik hun besked på, at han skulle på hospitalet med det samme. Lægerne troede først, at han havde fået en hjerneblødning, men efter flere undersøgelser stod det klart: Christian havde sclerose. "Det var som at få dødsstødet, for jeg kendte godt til den sygdom. En af mine skolekammerater havde sclerose. Hun døde som teenager," siger Christian. Han og Mai-Britt havde netop købt drømmeboligen, en gård, som Christian skulle sætte i stand. Efter hjemkomsten fra hospitalet var det et kæmpe problem for ham bare at komme ned ad den stejle trappe fra førstesalen.

Christian gik til genoptræningen med liv og sjæl. Han var overbevist om, at hvis han bare knoklede løs, ville han få sin gamle tilværelse tilbage. "Samtidig var jeg sur og knotten og svær at være sammen med. Genoptræningen hjalp lidt, for der fik jeg brændt noget krudt af. Prisen var, at jeg var helt færdig bagefter." Efter et halvt års tid begyndte det at gå op for Christian, at intet blev, som det var. Han var træt, havde kronisk hovedpine og led af svimmelhed og kramper.

Sygdommen skal ikke stoppe mig

Hustruen Mai-Britt er en aldrig svigtende støtte for sin mand, men også søster Marlene betyder alt for Christian. "Hvis jeg er nede i et hul eller har en skoddag, er jeg altid oppe igen, når jeg har talt med Marlene. Det er ikke, fordi vi taler om sygdom, for det gør vi aldrig. Det er nok bare at se hende eller have hende i telefonen."

Marlene indskyder: "Jeg spørger aldrig om, hvordan du har det." "Det vil jeg heller ikke have," siger Christian straks. "Jeg er sikker på, at hvis der var noget galt, ville du fortælle mig det med det samme," tilføjer Marlene, og hendes bror nikker.

"Når der står tre gryder på komfuret samtidig, kan jeg ikke finde ud af, hvad jeg skal gøre. Jeg bliver så rasende og ked af det," siger Christian. Marlene siger: "Det gør så ondt i hjertet. Og især når andre ikke kan forstå, hvordan Christian har det." Jeg tænker: „Så fat det dog!“

"Min bror er min bedste ven," siger Marlene. "Vi har altid haft det godt sammen. Han er på førtidspension, men arbejder nogle timer om ugen med unge mennesker, og det er han særdeles glad for." "Det betyder meget for mig at være i gang. Sygdommen skal ikke stoppe mig – sclerose skal ikke bestemme over mit liv," siger han bestemt og slutter: "Og heldigvis kæmper Marlene sammen med mig."

 

 

Meld dig som indsamler

Vil du vide mere?


Har du spørgsmål til indsamlingen, er du velkommen til at skrive til
indsamling@vistaaropforhinanden.dk eller ringe på 39 77 80 30.


Læs mere om gigt og
Gigtforeningen

Læs mere om sclerose og
Scleroseforeningen